Помощь семье с ребенком, больным СМА 1 типа

Давайте поможем. Знаю эту семью ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ Беда! Боль! Страх! ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ СМА 1 типа...!!! ⠀ ⠀⠀Не знаю, как ещё высказать всё, что творилось, когда мы впервые узнали об этой болезни ребёнка и что творится сейчас, когда болезнь изо дня в день не щадит и не ждёт, пока мы спим, пока бодрствуем, пока работаем, пока пытаемся сделать всё возможное для своего Пашеньки. Не хочу, чтобы вы представляли весь ужас на примере своих детей, если бы оказались в этой ситуации, но искренне прошу проникнуться и не оставаться в стороне. ⠀ ⠀⠀Родился Павлик 27.08.2020 здоровым малышом по шкале 8,9. Выписали нас на 5й день без нареканий. Как же радовалась вся наша семья, старший сынок был несказанно рад, рассказывая в саду каждый день всем о том, что скоро будет братик. Как же он светился от счастья и вприпрыжку бежал, когда папа сообщил "Мы едем за Пашкой и мамой, собирайся!"...мне трудно описать сейчас словами и возвращаться в те воспоминания. ⠀ ⠀⠀К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять. Ну, не обязан вроде как в месяц держать голову, казалось бы...но это не так!!! Это заметил и невролог на плановом осмотре. Но тогда диагноз ещё не был именно таким страшным. Нам выписали уколы витаминами, массаж и электрофорез. Пару дней мы успели это всё провести, но всё же обратились ещё к одному неврологу, тут самое страшное и началось... Сознание отказывалось воспринимать это, не хотелось смотреть на диагноз под вопросом на бумаге и верить в этот ад! ⠀⠀Последняя капля надежды растворилась, когда уже госпитализированные, мы получили результаты генетических анализов. Ни кричать от боли, ни звать на помощь, ни чётко думать...ничего...просто серый туман, ничего вокруг, сильнейший шок... ⠀ ⠀⠀Трудно писать об этом. Очень... СМА не щадит и не ждёт, когда мы закончим дела, когда пройдут выходные или когда мы выспимся. Это коварная и ужасная болезнь, своими глазами я вижу, как она отнимает силы, навыки не только двигаться, но и дышать, глотать, откашливать у моего ребёнка!!! Укол, который нам жизненно необходим стоит 2,3млн $, и ввести его нужно как можно скорее!!! М͟ы͟ ж͟е͟л͟а͟е͟м͟ ж͟и͟т͟ь͟ в͟м͟е͟с͟т͟е͟ в͟с͟е͟й͟ с͟е͟м͟ь͟ё͟й͟! Просто жить полноценно: ходить, дышать, улыбаться, говорить, обнимать, радоваться каждому дню. ⠀⠀Жизнь бесценна! Каждый из нас отзывчив, милосерден и неравнодушен. Где и когда проявлять эти качества решать только вам и мы уважаем выбор каждого. Мы просим вместе с нами сплотить все свои возможности (информационные и финансовые) и не стесняться быть добрым, милосердным и помогающим! Многим семьям удалось собрать сбор, верим и у нас получится! Верим в каждого из вас! ⠀ Будьте счастливы и здоровыми! Реквизиты: карта сбербанка привязана к тел. мамы 89176687717 номер карты Сбер 4279 7500 1394 3655 Страница мамы Павлика https://vk.com/sereykinaalena 💸Реквизиты для помощи💸: 💗Алёна Витальевна Серейкина Мама💗 СберБанк Онлайн Телефон 89176687717 💳Номер карты 4279 7500 1394 3655 💙Евгений Иванович Серейкин Папа💙 Телефон 89603141453 Номера карт (можно по номеру телефона): 💳ВТБ 4893 4704 6992 8664 💳Газпромбанк 4249 1701 1340 6254 💳Тинькофф 5536 9137 5460 8061 💳Альфа Банк 4584 4328 2030 2629 💳Paypal Paypal.me/sereykin